ホタルの集う会
ケア
症状の現れ方も進行も一人ひとりが異なるALS
ケアも人それぞれに合った方法があるけれど
もしかすると
誰かのためになるかもしれない
そんな思いをお伝えします
皆様からの情報もお待ちしています
そして
こんな時はどうしてる？といったご相談もお受けいたします
食事
食事6：お弁当
家族全員、お弁当を持参して職場へ行っていたので、夫の分も同じように作っていましたが、1 人で食べられるよう少し工夫をしました。
お弁当箱・・・ 通常の弁当箱やお皿にラップをした状態ではフタの開け閉めなどができないので、コンビニで買った幕の内弁当箱を洗って再利用していました。リボンなどで輪っかを作って、フタにテープで留め、ふわりとフタをして、指を入れれば外せるようにしました。
おかず・・・すべて一口大に切りフォークやスプーン（食事４参照）を使えるようにしました。ホウレンソウなどは、切らずに結んで、フォークを刺したり引っ掛けたりして食べられるようにしました。ご飯は一口大に丸め、ふりかけなどで味付けし、おかずが上手に食べられないときに、最低でもご飯だけは食べられるようにしていました。飲み物は倒れない飲みやすい水飲み（食事３参照）を使っていました。
詳しくはALS近畿ブロック会報誌をご覧ください
（大阪府 H）
食事5：くるくるグリップ
スプーンや歯ブラシなどに、くるくる巻き付けるだけで、握りやすくすべらなく、ぴったりフィット。
取り付け、取り外し簡単！
汚れたら外して水洗いでき、煮沸消毒OKなので衛生的です。
またハサミで簡単に切ることが出来るので物に合わせて長さ調整出来ます。
（大阪府 B）
食事4：軽くて持ちやすいスプーンやフォーク
お箸を持ちにくくなり介護用のスプーン、フォークを購入しましたが、重たくて持ち上げることができませんでした。そこで木製の円筒にフルーツ用のフォークを差し込みました。
小さなおむすびにしたりすると突き刺して食べることができました。
〈追記〉木製の円筒の代わりに、タピオカストローで作ってみました。毎食後洗えて衛生的です。
作り方は、日本ALS協会近畿ブロック会報誌からご覧ください。
（大阪府 H）
食事3：倒れない、飲みやすい水のみ
コップを持ちにくくなってきても、一人でも喉が渇いたときに飲むことが出来ます。
ハチミツなどの口の小さい空き容器を100均のペン立てに両面テープ（またはジェルマット）を取り付けてテーブルなどに取り付けます。ストローでも大丈夫ですが、ホームセンターで少ししっかりしたホースを、前屈みにならない長さに切り容器に差し込みます。
（大阪府 H）
食事2：胃瘻から焼肉
胃瘻からも形状だけ変えれば何でも食べれます。御粥、にんにく焼肉、焼きメザシ、ラーメン、たこ焼き、ケーキ、等。
御粥はお鍋でグツグツしなくても、ご飯をお湯でふやかして焼肉などと一緒にミキサーでチューブを通りやすいトロミにすれば注入できます。
胃から上がってくる香りで食べた気分になれるようです。
ビールも楽しめます。（楽しみ をご覧ください）
（大阪府 A)
食事1：ポータブルスプリングバランサー
腕の力が落ち、腕を上げにくく、スプーンなどを使いにくくなった時に、テーブル、ベットなどに器具で固定して、バランサーを腕、手首に装着して腕を持ち上げてくれるので、食事や作業がスムーズに出来ます。
(アイデアグッズの軽くてもちやすいスプーンを使用しています）
（大阪府 H)
口腔・呼吸
口腔・呼吸４：LICトレーナー
呼吸機能が落ちてきた時に使用しました。アンビューバックに装着します。PTさんに肋骨回りをマッサージしてもらってから、使っていました。自分ではできない“深呼吸”ができます。
（京都府 Y)
口腔・呼吸3：舌苔の除去
舌苔が付いたら「バイオティーン オーラルバランス」
渇きがちな口を潤す商品ですが、舌に塗り数時間後に舌ブラシで擦ると柔らかくなった舌苔が取れます。一度で取れなかったら再度または長時間してから擦ります。
（大阪府 A)
口腔・呼吸2：吸引歯ブラシ
唾液を吸引しながら歯ブラシできる吸引歯ブラシ。
歯ブラシ部にチューブがついている物は口の中で邪魔になり嫌だったので、川本産業「マウスピュア」を使っています。
（大阪府 A)
口腔・呼吸1：歯磨き時に指サック
口を開いておくのが難しくなってくると、歯磨き時に口が閉じてしまいます。介護者が指で開いておく時に思わず噛まれると痛いです。
「ディープクリン指で使う歯ブラシ」に付いている指サックをつけて奥歯の方に入れると痛み軽減です。
チューブを短く切って噛ませておく方法もしましたが、左指を入れたほうが磨きやすくてずっと使っています。
（大阪府 A)
移動・移乗
移動・移乗8：洗面台
我が家の洗面台です。分かりづらいですが、車いすで使用できるように洗面台の下は空いています。車椅子生活が長くなると使いやすかったです。
（京都府 Y）
移動・移乗7：部屋に立てるポール
介護用品のレンタル業者さんが勧めてくださったものに、部屋の中に立てるポールがあります。
そのポールに手すりというか手をかけるものを取り付けます。
家じゅう何カ所かに取り付け、レンタルだから症状に応じて取り付け場所を変えたり、工事が必要なものと違って自由に使えました。
住んでるところが賃貸の場合も安心して取り付けられると思います。
（大阪府 K）
移動・移乗6：体位移動に「スライドシート」
ベッド上で体位移動する時、「スライドシート」を使うとシーツと衣類の摩擦が無く、簡単に縦横滑らせることができます。
力を入れてしまうと動きすぎるので要注意です。
使う前には腰痛になっていましたが、随分ラクになりました。
（大阪府 A)
移動・移乗5：体位移動に「ひんやり敷パット」
ベッド上で体位移動する時、スライドシートを毎回出してくるのが面倒になり「ひんやり敷パット」のツルツルした面で代用しています。
スライドシートより力はいりますが、私の力量では腰痛にならない程度にいけています。
ひんやり度合いも色々あるので、冬もこれだけで体位移動しています。寒さや介助者の力の状態によっては難しいかもしれません。
（大阪府 A)
移動・移乗4：扉を外開きや折れ戸に改修
手すりや歩行器を利用して浴室やトイレなど狭い部屋を移動する時、扉が邪魔になることがあります。
折れ戸にしたり、外開きの扉に改修することで少しでも部屋を広くすると移動がしやすくなったり、排泄中に扉を閉めることができたりします。
部屋からの移動経路で左開きより右開きが良い場合も、枠の蝶番の位置を変えるだけで可能です。
（大阪府 A)
移動・移乗3：電動車椅子をチルトにした時の腕の落下防止
電動車椅子をチルトにした時、腕が下に落ちて上げにくくなるので、落下防止に、100均の文房具「ファイルケース」の、体側の面をカッターなどで、切り取り車椅子肘置きに結束バンド、またはマジックテープで左右に取り付けます。
（注意点：ケースを切る時や、切り口には、やすりをかけたりテープを巻くなどしてケガのないようにし、ファイルケースが外れないようにしっかりと固定していることを確認してください）
指先や手首の力が入りにくくなり、車椅子の操作がしにくくなった時に、「孫の手の肩たたき部分」のボールを抜いて取り替えました。
またチルト操作がしにくくなってきたので、
100均の「ドアーストッパー」の薄い方にレバー芯が入る大きさの穴をあけてレバーと取り替えると軽く押すだけで、チルトから起きることができました。
（大阪府 H）
移動・移乗2：段差解消機
足の動きが難しくなってきたとき、レンタルした介護用品で、玄関の上がりかまちの段差を解消する機械はよく使いました。
動画があればわかりやすいのですが、座ったまま昇降し回転もするという機能を備えた椅子、と言えばいいでしょうか。
使い方は玄関の土間に上がりかまちに接するように置き、まず玄関ホールで室内用の車いすから昇降機に水平移動で乗り移ります。リモコンスイッチでくるっと90度回転させ、下へ降ろし、玄関の土間に置いた室外用の車いすに水平移動するというもので、多少の手助けは必要ですが夫は気に入っていました。
天気の良い日はたびたび庭に出て新鮮な空気を吸い、庭の植木や花壇の花を眺めてゆったりと過ごしました。
（大阪府 K）
移動・移乗1：起立・着座補助機能付き椅子
足の力が弱くなってきたとき、「起立・着座補助機能付き椅子」がソファ代わりに便利でした。
電動スイッチで座面が上下して立ち上がりやすくなります。リクライニングもできて楽でした。
写真がないのですが、福祉用具レンタルで座位がしんどくない間ずっと使っていました。
（大阪府 A)
褥瘡・皮膚
褥瘡・皮膚3：ナーセントEx
筋肉も落ち、寝ていても布団との接する所（肩，膝，お尻，踵）に痛みが出たり，擦れて赤くなり褥瘡になりかかりました。
そんな時ナーセントExを使用して体圧分散しました。
肩から腕、腰から足など体の部位に合う形やサイズを選べます。
取っ手（ハンドル）も付いているので動かしやすく丸洗いも出来ます。
レンタル品も色々試してみましたが、これが一番楽で体に合ったようです。
（大阪府 Ｈ）
褥瘡・皮膚2：耳を浮かすU字枕
自分で寝返りができず横向き寝の時間が長くなると耳が赤くなったり褥瘡ができることもあります。
耳を浮かせるために枕の上に「U字枕」を作ります。
柔らかなタオルをくるくると巻き、厚み調整は数枚重ねます。「マイクロファイバー ヘアドライタオルcarari」が柔らかく気に入っています。
（大阪府 A)
褥瘡・皮膚1：ロホクッション
おしりが痩せてきたので、座面が凸凹していて、空気圧で硬さを調整する事で痛み軽減できました。
また、車椅子に乗ったまま安楽尿器を使用出来るように、股の部分は空気が入らないように、輪ゴムやガムテープで根元を止めていました。
（大阪府 H）
入浴
入浴2：シャワーキャリー
手足の力が弱くなりお風呂で立ったり浴槽への出入りが難しくなった時、シャワーキャリーが便利でした。
衣服を脱いでから座ったままで部屋から浴室へ、そのままシャワー浴ができます。
体とキャリーを拭いてから部屋に戻ります。
洗面所と浴室に少し段差があったので安定感のよい6輪タイプにしました。
（大阪府 A)
入浴1：浴室の段差解消
手足の力が弱くなりシャワーキャリーに乗って入浴する時、洗面所より浴室が15センチ位低かったので、段差解消の「浴室すのこ カラリ床」を浴室に置きました。洗い場が少し斜めになっていましたがオーダーで調整できました。
扉も内開きの開き戸では邪魔だったので、折れ戸に替えました。
（大阪府 A)
排泄
排泄6：尿取りパッド
男性用尿取りパッドです。筒型になっているので、漏れにくい。私は、尿瓶の代わりに使っていました。用をたしたらそのままゴミ箱へ。洗わずに済みます。
（京都府 Y）
排泄5：スカイリフト（アイ・ソネックス株式会社）
ベット～車いす～トイレ~シャワー椅子
などの移乗に「よいしょ」と持ち上げる事なく、
＊同じ位置に座ること
＊おしりのズボンのしわ解消
＊介護者の痛み軽減
＊介助者の負担軽減
スカイリフトを使用している動画をご覧ください ⇒
アイ・ソネックス株式会社の介護保険制度レンタル対象商品です。
腕の力が弱くなってきたら、、、、
持つ所に滑らないスポンジを巻いて手が滑らないようにしました。持つことができなくなったら肘で支えていました。
肘置きに木材でハの字に作りました。素麺の木箱を半分にして両面テープでスポンジを張り付けました。厚さと強さ幅が素麺の木箱の ふたがちょうど良かったですね。
ガムテープは後が取りにくいから養生テープだと取りやすいです。
（大阪府 H）
排泄4：ポータブルトイレ
トイレに行くことが困難になって、ベッドわきに置くポータブルトイレを使いました。
ポータブルトイレにはさまざまなタイプがあります。ベッドわきに置いてベッドから移乗して使うには、どっしりとしたもので、手すりは跳ね上げ式になっている方が使い勝手がいいようです。本体が軽いとどうしても身体が寄り掛かった時に動いてしまうと思います。
（大阪府 K）
排泄3：トイレに補助バー
足の力が弱くなり歩行器で室内移動していた時、トイレの便座の位置で歩行器のまま排尿できなかったので、トイレ内は歩行器を使わず手すりと一緒にバーをつけました。
立ったまま排尿する間、バーに胸を当てて安定させます。便座に座る時は頭がぶつからないよう開閉式です。
写真では外していますが、バーにスポンジクッションを巻き付けて胸が痛くないようにしていました。
工事ではなく、レンタル用品でできたら良いと思います。
（大阪府 A)
排泄2：ズボンを脱がなくても尿器が使える
トイレにはレンタルの「スカイリフト」を使用していましたが、オシッコの時は安楽尿器を使用していました。
ズボンを下ろすのが間に合わなかったりしたので、ズボンの股のファスナー部分を取り、替わりにポケットを切り取り他から見えないように工夫しました。
（大阪府 H）
排泄1：自動集尿器 Behome（朝日産業株式会社）
排尿のタイミングを伝えにくくなってきて自動集尿器Behomeを使っています。レシーバーを付けておくとセンサーが尿を感知して自動的に吸引していきます。
濡れる不快感がなくオムツ交換も不要です。
電源はコンセントで充電機能付きなので外出時も使えます。
タンクは2.5リットルあり廃棄回数も少なくて済みます。
レシーバーは医療用シリコンで被れたことがありませんが、繋がるホースは肌が被れることがあったので布を巻いています。
ウエストベルトでホースを固定できるし、念のためのオムツをしているのでレシーバーが外れたことはありません。
現在は改良段階でモニターとして無料で使わせてもらっていましたが、残念ながら製造中止になりました。
（大阪府 A）
寝具・衣類
寝具・衣類6：浴衣を着やすく
体が拘縮しても浴衣を脱ぎ着しやすいようにリメイクしました。
上下に分け、上着の片袖は前を開いてリボン止めなので腕を曲げなくていいし、下は巻きスカートなので足の屈伸せずに着られます。
背中や腰回りの重ねも少なくて着るのも着せるのも快適です。
作り方はこちらをご覧ください。
（大阪府 K）
寝具・衣類5：首枕
首回りがグラグラする時、軽く固定していました。無印良品のものです。PTさんが、「僕も長旅の時使用します。」と勧めてくれたものです。カバー付きです。
（京都府 Y)
寝具・衣類4：履きやすい靴
足の動きが悪くなってくると今までの靴が履きにくくなります。
甲のベルトが二つともマジックテープのサンダルは、履かせるのも便利だし、足が浮腫んだ時も調整ができて良かったです。
（大阪府 A)
寝具・衣類3：前開きの服にリフォーム
腕の動きが難しくなってくると前開きの伸縮性のある服が着替えやすいです。
でも夏用のパジャマや部屋着はサッカー生地や被るタイプが多いので、Tシャツを前開きにリフォームします。
1サイズ大きなTシャツの前を切り開き、端ミシン、折り返し縫い、スナップボタン（400円位）を付けます。
冬用も被りのヒートテックをリフォームしています。
（大阪府 A)
寝具・衣類2：シャツボタンを簡単に
指先の力がはいりにくくなり、シャツのボタンをかけにくくなりました。
そんな時に作ったアイデアグッズが、木製の筒に針金をとりつけて、ボタンホールに入る大きさの輪を作り加工し、先にボタンホールに針金の輪を通します。その輪にボタンを引っ掛け、そのままでボタンホールから抜きます。
〈追記〉
不用になったボールペンやシャーペンにも針金を取り付けて、携帯しやすくしてみました。
使ってみたい方は、ご連絡ください。
（大阪府 H）
寝具・衣類1：布団の重さ軽減
布団が重く身体にまとわりついて苦しいと言い出しました。色々替えてみましたがダメでした。
ある時夫の一言で、鴨居に洗濯竿を2本かけ布団を紐で吊りました。紐の調整で温度調整もでき、ケアの時は足元に紐のまま布団を寄せられます。
＊注意事項
地震時やケアで布団を動かす時などに竿が落ちないよう、
竿は必ず動かないように固定してください。(落下防止)
（大阪府 H）
暑さ・寒さ
暑さ・寒さ9：湯たんぽ
ベッドで布団にくるまれていても、手足は冷たくなるので、湯たんぽを使いました。上の器具を数分間差し込むだけ温かくなります。水の入った枕？みたいな肌触りで固くないので、足枕・手枕にしたら手足はホカホカしてきます。けっこう小さいです（約13×27×4）。カバー付きです。
（京都府 Y）
暑さ・寒さ8：Lサイズのハイソックス
寒さ予防にソックスとレッグウォーマーが一体化したような厚手のハイソックスを探すのですが、女性用のものはたくさんあっても男性が履くサイズのものは少ないです。これは極厚な上よく伸びて27㎝サイズです。
（京都府 Y）
暑さ・寒さ7：24時間タイマー
呼吸器のホース内に結露予防のために、ホース内の空気の湿度が上がりすぎないように、時々保温のスイッチを入れ切れしていました。このタイマーは、24時間の中で3回入れ切れできます。
（京都府 Y）
暑さ・寒さ6：呼吸器回路の通気孔やホースの向きが気にならない毛布
冬場、体は暖めたい、でも回路の通気孔は塞ぎたくない。でも回路には結露がついて欲しくないし、、といった悩みに対してひらめいた手作り毛布です。フリースは軽量で暖かく肌触りも良いので二枚重ねでも快適な様子でした。
（奈良県 rakkyo）
暑さ・寒さ5：足の冷えにコタツ利用
足の寒さにコタツを使っていました。
＊電気こたつは、本来の使用目的と違うため、下記の注意点を、お守り下さい。
-
必ず、温度管理を徹底（低温やけど）することがあるので、電源は入れっぱなしにしない事
-
コタツ脚がベッドからの落下防止
-
時々、足の位置を動かすこと
-
常に誰かがいる時にしようすること
（大阪府 H）
暑さ・寒さ4：電子レンジで温める湯たんぽ
足が冷えるので、電子レンジで温めて使う湯たんぽをずっと使っていました。
＊製品の使用上の注意をよく読んでお使いください。接触場所や温度、時間によっては低温やけどする場合があります。十分ご注意ください。
（大阪府 K)
暑さ・寒さ3：バケツで足湯
足が冷えることについては、毎晩寝る前に足湯をしました。
普通のバケツでは底の広さがたりなくて親指が当たるみたいなので、足湯専用のバケツを使っていました。
（大阪府 K）
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暑さ・寒さ2：ファン付き座布団
日中は車椅子に座って生活をしていたので、おしりのムレ対策として、ファン付き座布団をネットで購入して使用していました。
ファンはコンセントに繋ぐものと、外出時用に電池タイプがあります。
少しプラスチック座面が固いのが欠点ですが、ムレはありませんでした。
（大阪府 H）
暑さ・寒さ1：バイパップのホース結露防止
冬場は水カップと室温の差でホース内に結露ができ、鼻や口に逆流して困っておりました。
そこで100均でフエルト生地を切り端を縫いホースに巻くことで、ずいぶん改善されました。
（大阪府 H）
呼吸器メーカーによっては、結露防止用にヒーターワイヤーの入ったホースもあります。接続方法が少し変わるのでご確認下さい。
（大阪府 A)
非常時
非常時6：停電時のエアマット
エアマットの機種によって、停電時の対応や電気復旧後の処置は異なるようです。
夫が使っているものは、自動的に空気が漏れないようになり14日間保持されるようですし、送風チューブを折り曲げてテープやガムテープで縛っておくとよい機種もあるようです。
お使いのエアマットの対応について調べておくと安心ですね。
（大阪府 A）
非常時5：呼び出しブザー
在宅療養中の夫とは携帯メールで「ちょっと来て」などとやり取りしていた時期もありましたが、それも使いづらくなり、声に出して呼ぶことも困難になりつつあるころ、ネット通販で見つけた家庭用の呼び出しブザーを便利に使っていました。
写真はないのですが、本体（親機、受信機）を家の中のもっとも音がよく通る場所に置き、呼び出し用ボタン（子機、送信機）をベッドサイドとトイレに置きました。受信機の大きさは小型ラジオくらい、発信機は手のひらに乗るくらいで、まん中に大きなボタンがついています。そのボタンを押すと受信機から出る音と光の点滅で介護者に知らせます。
（大阪府 K）
写真の呼び出しブザーは、数年前パソコンと一緒に電器店で買いました。夫のパソコンテーブルにブザーを置き受信機は私がポケットに入れていました。
大きさは受信機で高さ14センチ横7センチ幅3.5センチです。単３電池３本です。
（大阪府 H）
非常時4：停電時のライト
停電対策にランタンや懐中電灯だけでなく「ヘッドライト」が便利だよと保健師さんに教えてもらって準備しました。
吸引や体位変換など両手が使えるし、ランプの角度調整できるタイプなら要介護者の眩しくない位置を介護者は顔の向きを変えず照らせます。
買った品は単四電池3本、ベルトは頭頂もあるものですが、重さは感じずゴムベルトなので頭頂なくてもズレなさそうです。
（大阪府 A）
夫が釣り用に使っていた「ヘッドライト」です。ベルトが左右と頭の上とありズレなくて角度調節、ライト調節も出来ます。
「握って充電ライト」や「手回し充電ライト」も用意しています。
（大阪府 H）
非常時3：災害用伝言ダイヤル１７１
171（居ない）は、災害地の家族や知人の安否確認をする際に電話が混みあって繋がりにくくなることを緩和し、被災者が停電等で自宅電話が使えないとき別の電話からでも連絡可能となり、安否情報の伝達性向上を図れるようです。
電話171とWEB171とどちらで録音・入力しても、一つの掲示板が出来上がるので便利そうです。
災害時以外でも毎月1日と15日など「体験利用」ができます。関係者の方と一緒に試しておくと災害時の不安を軽減できると思います。
（大阪府 A）
非常時2：外部バッテリー
呼吸器に吸引器、エアマットなど色々電気器具を使っていると、万が一停電になったら困ります。
内部バッテリーが付いてるといっても、さらに外部バッテリーがあると安心です。
①富士倉の「パワーポータブルバッテリー」は呼吸器も接続できる出力があります。大阪府吹田市では障がい者の日常生活用具給付制度で自己負担は1割で買えました。
接続できる太陽光パネルも別売りであります。一層安心と思いますが、給付制度の対象外なのでとりあえず本体のみ買いました。
〈追記〉
使用状況によるので参考までですが、うちの呼吸器と吸引器を繋ぐと、13～14時間で充電切れ。始めの4～5時間で一気に50％まで減少。残り50％で10時間位。
充電は、家のコンセントから9時間位で満タン。
説明書によると、エンジンかけっぱなしの車のシガーソケットなら11時間位。別売りの付属ソーラーパネルも晴天11時間位で満タンのようです。
（大阪府 A)
②「JVC ポータブル電源 BN-RB10」
保健所の担当の人から障がい者の日常生活用具給付で外部バッテリー購入出来ることを教えてもらい、業者に少し高いけど 一番新しく蓄電時間が一番長いと聞いて決めました。
大阪府吹田市では10万円まで補助金が出て、超える額は自費、5年間は他の外部バッテリーは給付を使って購入出来ないらしいです。
（大阪府 M）
非常時1：血中酸素濃度測定器（パルスオキシオメーター）
肺に症状が出てくると血中酸素濃度を測定することがあります。
体調が安定している時は、一時的に指に挟むタイプで測定しますが、痰や唾液が悪さして呼吸器の換気量が下がったりすると経過を見る必要があります。ずっと指に挟んでおくと患者の指は痛くなるし、体位変換するたびに左右の手を変える必要も出てきます。
呼吸器の業者によっては、濃縮酸素供給装置も設置すると指にテープ接着できる測定器をレンタルできます。足の指にテープ貼付しておくと継続的に大きな画面でSPO2や脈拍がわかるので助かります。
（大阪府 A)
