ホタルの集う会

ALS奈良つながりの会が「奈良県みんなでたのしむ大芸術祭（みん芸）」にイベント登録しました。

2​024年10月19日（土）13時～16時15分

奈良市中部公民館５階ホール

■講演会13時～14時30分

ALSという難病を通し、当事者、家族、医師、それぞれの立場から「生き方」を考えます。

■コンサート14時40分～16時15分

難病の有無、プロ、アマを飛び越えて一緒に会場を盛り上げます。

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日本で一番外出の多いALS患者と言われる著者。全身不随の体で、睡眠時間を削って仕事や活動に追われる毎日を送っている。そんな著者が、発病からの17年間を綴る。どう生きているのか？何ができるのか？社会的価値とはなんだろうか？人間の尊厳とはなんだろうか？あんななら死なせてあげたほうが良いのか？尊厳死・安楽死が論じられる社会へ、人間が生きていることそのもの、存在そのものの意味を、社会へ、そして自分へ、「生きたい」と「死にたい」をくり返しながら問い続ける。「生きる意味」という、答えなき問いの一つの解答がここにある。ALS当事者が、3年半をかけて、一文字一文字を文字盤で書き下ろした、渾身の1冊。