ホタルの集う会
ご案内
・ALS奈良つながりの会 第12回交流会のご案内
「小さな幸せ」が花言葉の菜の花が一面に咲く頃、
患者さん・ご家族同士が、同じ病気をもつ仲間と
病気や治療についての情報交換や療養上の悩みなどを分かち合い、
対面だからこそ生まれる繋がりや笑顔を持ち帰ってください。
2026年4月18日（土）13時30分～15時30分
奈良市三条本町13番1号
保健所・教育総合センター「はぐくみセンター」1階
対象：当事者・家族・医療従事者・介助者等
申込：4月10日まで
連絡は こちらへ
・書籍「このまま死ねるか！」岡部宏生
日本で一番外出の多いALS患者と言われる著者。全身不随の体で、睡眠時間を削って仕事や活動に追われる毎日を送っている。そんな著者が、発病からの17年間を綴る。どう生きているのか？何ができるのか？社会的価値とはなんだろうか？人間の尊厳とはなんだろうか？あんななら死なせてあげたほうが良いのか？尊厳死・安楽死が論じられる社会へ、人間が生きていることそのもの、存在そのものの意味を、社会へ、そして自分へ、「生きたい」と「死にたい」をくり返しながら問い続ける。「生きる意味」という、答えなき問いの一つの解答がここにある。ALS当事者が、3年半をかけて、一文字一文字を文字盤で書き下ろした、渾身の1冊。
ご相談
・水分補給の方法
ストローを吸う力が弱くなっており、就寝時枕元でストロー付きコップの水が飲めなくなっています。手は使えず介助なしで飲める方法があれば教えて下さい。
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・寒さと寝返り対策
寒くなり普通の毛布では摩擦があり寝返りが補助なしでは出来ません。
何か良い物や方法があれば教えてください。
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・唾液が多くなった時
・低圧持続吸引器
現在メラチューブと低圧持続吸引器 で唾液吸引していますが、機種によってモーター音や吸引力など異なると思います。何の機種を使っていますか。
メラチューブの汚れを落としやすい洗い方など、工夫されていることも合わせてお願いします。
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・ズボンの上げ下ろし
手の動きが悪くなってきて、ズボンの上げ下ろしが難しくなっています。両足は大丈夫で出かける時にきちんとした服装をしたいです 。どんなズボンがいいとか、上げ下ろしでの工夫で何かあれば教えていただきたいです。
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