ホタルの集う会
ALSと関わる日々の中で感じる
不安、心配、辛さ、憤り、かなしみ、、、
それでも
楽しさも感じて過ごしています
誰にも楽しいひとときがありますように
そんな思いをお伝えします
皆様からの情報もお待ちしています。
楽しみ
楽しみ17：スマホの音声入力
スマホはメールやライン、ネット検索など便利ですし、人と繋がれます。
でも、喋れるけど手の動きが悪くなってきたら、文字入力がし辛くなってきます。
そこで「音声入力」設定をしてみましょう。
iPhoneでは「設定」→「一般」→「キーボード」→「音声入力」をオン。
メールやラインの文字入力画面にあるマイクマークを押せば、喋った言葉が文字になって出てきます。
変換が違ったりするけど、かなり手助けになり、スマホ生活を続けやすくなると思います。
（大阪府 A）
楽しみ16：テレビのリモコン
テレビでニュースや旅番組を見るのが好きでしたが、昼間一人でいる時に、手でリモコンを持てなくなったのでリボンで輪っかを作り引き寄せやすくしました。
またチャンネルも押しやすくするため高さのあるボタンに数字を書いて両面テープで貼り付ける事で操作がしやすくなり色々な番組を楽しんでいました。
（大阪府 H）
楽しみ15：パソコンのマウス
一日中PCに向かい、毎日ブログを更新。メールの返信をしていました。
でも症状が進行してくると指に力が入りにくくなり入力が難しくなったので、マウスにマグネットを両面テープで取り付け高さをだすことで押しやすくしました。
ブログでは自分の進行具合．レンタル品の使い心地．車椅子選び等を発信して同病の方々と情報交換していました。
またブログを通じて他府県の方々と知り合いになり遠くから会いに来てくれたり会いに行ったりと大切な繋がりができました。
（大阪府 H）
楽しみ14：ブラインドメイク
私は、ちえちゃんと申します。看護師をしておりましたが（今も病院は復職を待ってくれており、取り組んでいます。）原因もはっきりせずに約１年で全く見えなくなりました。（ALSではありません）
そんな私が鏡を見ずに指先で自分でメイクが出来る「ブラインドメイク」に出会い 、笑顔になれました。おしゃれをすると気分も変わりますね。どんなのが「ブラインドメイク」と思われた方、ぜひ下記のURLから覗いてみて下さい。目が不自由な仲間で録音・編集まで行い月１回（月末に配信してます）を目標に行っているネットラジオ「プリンセス・ネット・ラジオ」についてもお話しています。４つのYouTubeの動画で配信しています。ご興味のある所からご視聴頂けたら、嬉しいです。プレゼント応募は１０月３１日までですが、動画の視聴は期間を設けていません。
ラジオは一般社団法人 日本ケアメイク協会のホームページから聞いて頂けます。見える・見えないにこだわらず、色んなことをお話しています。皆さんに楽しい時間をお届け出来たらなと頑張ってます！！
YouTube動画視聴 https://caremake.jp/project2021/
一般社団法人 日本ケアメイク協会ホームページ https://caremake.jp/
（大阪府 ちえちゃん）
楽しみ13：みんぱくへの小旅行
万博公園内の民族学博物館（みんぱく）へは夫がまだ元気なとき、ふたりで何度か行きました。車いすの夫と最後に行ったのは娘夫婦も一緒に「サンティアゴ巡礼路」の特別展でした。ここは中世から続くヨーロッパでさかんな巡礼路で、日本の熊野古道と姉妹道の提携を結び、四国の遍路道とも協力関係を持っています。
コロナ禍でなかなか外に出るのも困難かと思いますが、できるだけ協力してくださるかたのお力を借りて、感染対策をして外に出かけられてはいかがでしょうか。想像力を思いっきり働かせて、プチ旅行の気分で少しでも気晴らしになれば何よりです。
（大阪府 K）
楽しみ12：コーヒータイム
介護者は常に気を使い、夜もＢＰのアラーム、吸引となかなか気を抜く事ができませんでしたが、Ｃ看護ステーションの看護師さんが入って頂ける１時間〜１時間半の間、同病のご主人を介護されているAさんとのコーヒータイム。
主人も看護師さんも快く送り出してくれました。
２人で色々情報交換、また不安や愚痴などで泣いたり笑ったりのアッと言う間のひととき。
話すことにより元気になり笑顔で余裕を持って接する事が出来ました。
（大阪府 H）
楽しみ11：結婚式に参列
ALS9年目の時、ホテルのチャペル挙式と披露宴に新婦父として参列。
胃ろう、呼吸器、ストレッチャー移動を前もってホテルに伝えると、フルコースは胃ろう用に調理、吸引用スペースも随所に確保、業務用エレベーター移動など、あらゆる配慮をして下さいました。チャペルには日頃ケアしてくださる方々にも来ていただき、 バージンロードは家族全員でストレッチャーを押しながら歩きました。夢のような幸せな一日でした。
（大阪府 A）
楽しみ10：今を・・・うたう
CDをクリックすると拡大します。
小学校で音楽を教え、歌唱・合唱指導に力を注いだ30余年。リタイア後元々仕事としてきた歌唱や楽器等の演奏を、施設などに出向き披露する活動を開始。2014年1月に突然両瞼の下垂が起こり、重症筋無力症（M・G）全身型と診断。日が経つにつれMGの諸症状、特に声帯筋・呼吸筋の働きが弱くなり、歌うことを断念せざるを得なくなりました。
余力がある内に今の歌声を聴いていただきたい、残しておきたい一念から、コンサートの開催やCDへの収録をしました。演奏曲選曲の際「いのち」古木涼子作詞作曲に出合う。インパクトのある言葉が綴られ”世界にたった一人の自分へ”と副題がありました。たとえいかなる理由（わけ）があるにせよ、あなたに与えられた「いのち」。自暴自棄になるでなく我が身へのメッセージと捉え、心を込めて唄いました。
～生きて、生きて 生きてほしい かけがえのない あなたのいのちを～
今は人前で唄うことは叶いませんが、鼻歌で過去に親しんだ歌を楽しんでいます。
（奈良県 山﨑香世）
楽しみ9：日光浴
秋晴れの昼下がり昼食ができる30分ほど日光浴をしました。
天高く馬肥える秋といいますが、本当に心地よくて楽しい平和な時でした。
（兵庫県 N）
楽しみ8：音楽療法
楽しみ7：胃瘻からビール
胃瘻をつけてからもビールを飲めます。のどごしの旨さは感じられないけど胃から上がってくる香りや酔いの気分良さは味わえます。
泡が噴き出すので、シリンジにチューブを付けてからビールを吸い取りストッパーをかけると上手く注入できます。
試してませんが、泡のないお酒なら栄養剤の注入と同じ注入で大丈夫でしょうね。
（大阪府 A）
「ALS奈良つながりの会」でALS患者さんや、ご家族の方々と、毎月「心のゴミ箱」での川柳に参加させていただいています。
自分では最高の句ができたと投句！、、、、でもほかの方の素晴らしい句には、なかなか及ばず撃沈。
でも、たま～に「天の句」に選んで頂いたときは、まさに天にのぼった気持ちです。
（大阪府 H）
「ALS奈良つながりの会」が「心のゴミ箱」として毎月メールで川柳を投句、互選してくれています。
同じ課題でも他の人が思いもよらない内容を詠まれてたり、同じ内容でも選ぶ言葉が違ってて、17文字で心の思いや架空の世界をあらわす楽しさと奥深さを感じています。
（大阪府 A）
川柳は、日本ALS協会近畿ブロック 会報誌 各号の「ALS奈良つながりの会活動報告」のページでご覧いただけます。
参加されたい方はご紹介しますので、ご連絡ください。
楽しみ6：川柳「ALS奈良つながりの会」
楽しみ5：ブログ
ALSになってからの日々をその時々で書き綴っています。
夫の手の動きが難しくなってから始めたので、夫の喋る内容を代わりにパソコン入力していました。喋れなくなってからは文字盤での言葉を。普段の会話とは違った夫の気持ちや言葉が新鮮でした。目の動きが悪くなってからは私の言葉で書いています。
気にかけてくださっている方々への近況報告にもなるし、読み返すと忘れていた出来事や感情を思い出したりするのも楽しいです。
（大阪府 A）
楽しみ4：ブログ
ブログで同病（ALS）の方々と繋がることで、情報交換、またお互いに理解しあえるなど。
毎日更新しコメントを貰って返信すること。また茨城県からブログ友達が会いに来てくれたり、会いに行ったり～。
毎年恒例のALS近畿ブロック大会にでかけてブログ友達と会える。
またブログを見て会いに来てくれるのも楽しみでした。
（大阪府 H）
楽しみ3：看護学生受け入れ
在宅での学生を受け入れ、（せっかく珍しい病気になったのだから、学校では教えてくれない事等、この体を使って勉強してほしい。また何でも遠慮なく質問して）と実習生を受け入れていました。
常に医者にも治せない病気だから、優しい看護師さんになり接してほしい。など学生さんとの会話も楽しみの一つでした。
（大阪府 H）
楽しみ2：意思伝達装置でテレビやインターネット
意思伝達装置にテレビ（地上波、BS、CS）やインターネットを接続しているので、家のテレビよりベッド上で見やすい位置でテレビやネットを楽しめます。
無料動画サイトで毎日更新される番組を見るのが待ち遠しかったり、テレビの番組予約をしながら見ています。
（大阪府 A)
楽しみ1：コンサート
車椅子でコンサートに行きました。
3か月以上先の予約で体調がどうなっているか心配もしましたが、ケアマネさんや看護師さん、理学療法士さんも一緒に予約して一緒に待ち遠しい思いをしたのも良かったです。
夕方開演で帰宅も遅くなるけれど介護タクシーさんが都合をつけて下さいました。会場には車椅子利用と先に伝えておくと、一般の入場口とは違う入り口、エレベーター移動も案内してくれます。車椅子席は一般チケットの座席より遠かったのが残念でしたが、他にも車椅子の方がたくさん来られていました。
時間が長くなるので少しでも楽なリクライニング車椅子を前もって選んでおくと良いと思います。
（大阪府 A）