ホタルの集う会
自己紹介
ALSの患者ご家族の皆さま、いかがお過ごしでいらっしゃいますか。
私たちは夫を在宅で介護しながら、少しホッとしたい、誰かに聞いてもらいたい、でも話しても理解されないもどかしさなど・・・いろいろ思うことがありました。
現在介護なさっているご家族の方々も、同じ思いではないかと想像します。ALSはそれぞれ病状の進行も異なり、本人の選択肢も暮らし方も異なっていますが、経験したものでないとわかってもらえないこと、また向き合っている家族だからこそわかり合えること、話せることもあると思います。
日ごろ感じていることをどんなことでも話すことで、ほんの少しでも明るくなるきっかけになっていただきたいとの思いから、2019年7月『ホタルの集う会』を作りました。もしよろしければ患者さんのご参加も歓迎します。これを機会に患者さんどうし、家族どうしがメールなどで交流ができるようになれば、きっと良い励みになることと思います。
ご家族の皆さまにはご自身のお時間に制約のある方々が多いでしょうし、コロナ感染という事態も生じて、時間や場所を決めて集まるのは難しい状況になってきました。でも電話やメールでお話をお聞きすることならできます。
お会いできる状況でしたら、たとえおひとりでも近隣市内どこへでも可能な限り出かけていきます。
入会というのはありません。伺う交通費もいただいていません。私達は、話す事により気持ちが楽になって貰いたいと思って活動しています。安心してゆっくり不安な気持ちなど話して貰えたら嬉しいです。
このホームページを通して皆様と繋がることができ、何か少しでもお役に立てることがあればと願っています。
ご連絡お待ちしています。
メンバー
加藤 豊子
夫はALSと診断されて5年、気管切開を選択せず在宅で療養し、旅立ちました。存命中はALSの患者さんの知り合いはひとりもいませんでした。
もうずいぶん以前、夫はふとしたことから早田さんご夫妻の理容室に行き、以来ご主人のお人柄にひかれて定期的に出かけ、髪を整えてもらいながらお話しするのが楽しみなようでした。ところがALSになってからは行けなくなり、のちに知ったことですが早田さんも加藤さんどうしたのかなと心配してくださっていました。
夫の亡きあと、私が保健所でのALS家族交流会に呼ばれ、奥様の香代子さんにめぐり逢いました。「まさかあの理容室の？しかも同じ難病の？」その驚きは言葉になりませんでした。
お店は少し離れたところですが、住居はほんのご近所なのに、早田さんと同じ病気の患者としてお目にかかることができていれば、夫にとっても、私にとってもどんなに心の支えになったことかと今でも悔やまれます。
（大阪府 豊中市）
早田 香代子
阿井さんとは、夫が入院した時同室で、ALSのご主人と初めて知り合いになったご夫婦です。それからは奥様に不安や愚痴などを話すことにより、気分も新たに優しい気持ちで介護できたと思います。
加藤さんのご主人は当店（理容室）の20数年来のお客さまで家も近所でした。ご主人が亡くなった後で奥様と知り合いました。そこで初めて夫と同じALSであったことを知りました。その時に交流の場があれば、夫や家族同士、お互いに情報交換ができたのではないかと悔やまれます。
私は阿井さんと話すことにより気持ちも楽になり、加藤さんと出会ったことにより私と同じ悔しい気持ちをもっておられたことを知り、この会を作り少しでもお役に立てればと思います。
夫と進行に合わせて作ったアイディアグッズも紹介させていただいています。
（大阪府 豊中市）
阿井 千賀子
人との繋がりが少なくなる生活の中で、早田さんご夫婦と出会えたことを本当にありがたく思っています。
夫婦揃ってお会いするたび夫はご主人から元気をいただきました。私は奥様と二人だけで会い夫の前では言えないことも聞いてもらって思わず一緒に泣いたこともあります。たわいもないメールをして笑うことは度々です。ケアの仕方や機器なども参考にさせていただきました。
加藤さんとは、この会を立ち上げる時に初めてお会いしましたが共感することが多く、すぐに打ち解けることができました。出会えたことに感謝しています。
心の内を出せる人がいる、わかってくれる人がいると感じると気持ちが落ち着きます。私の心の安定が夫のためにもなっていると信じて過ごしました。
同じような出会いとなりますよう願っております。
（大阪府 吹田市）